Para ella y para miles más, es como si vivieran en un mundo de gigantes. Las actividades que personas con mayor talla hacen sin ningún problema, requieren del doble de esfuerzo. Subir a un autobús es una tarea complicada. O ir al sanitario en la mayoría de negocios es un reto. Las personas que sufren de “acondroplasia” (un trastorno genético del crecimiento óseo y que se presenta en uno de cada 26 mil bebés) como es el caso de Rosa Idalia Aldana Chochi, quien tiene 25 años y mide 1.10 mts. llevan una vida complicada.
Chochi, como le dicen sus alumnos de la Universidad de San Carlos (Usac), imparte cursos de Lingüística en la Escuela de Periodismo. Además, coordina la unidad de Prensa y Comunicación del Consejo Nacional de Personas con Discapacidad (Conadi). Fue por su trabajo en esta instancia que le surgió la idea de crear la asociación Gente Pequeña de Guatemala.
De hecho, el presidente de la asociación, Sergio Morataya (quien no sufre de acondroplasia), cuenta que Rosa Idalia tuvo la idea después de quedar atrapada en una cápsula de un banco.
“Ella me llamó porque no podía abrir la puerta. Era muy alta para ella. Yo no pude ir, pero los empleados del banco tuvieron que ayudarla”.
Morataya explica que aunque esto parece gracioso, para los afectados no lo es tanto. “Muchos padres esconden a sus hijos por el qué dirán, y ellos terminan con problemas sicológicos”.
Aldana comenta que se creó la asociación para brindar asistencia a los padres y a los que “sufren de la discapacidad”.
“Usted no ve que se rían de un ciego o de un sordomudo. De los únicos que se ríen es de las personas pequeñas”, asegura.
Chochi menciona que el siguiente paso a dar es poder llevar a cabo un “censo a nivel nacional de las personas que sufren de la discapacidad”. Sin embargo, para realizar esta tarea han tenido problemas financieros. Por el momento, sólo el Club Rotario les ha brindado apoyo, aunque también algunas personas han colaborado con su ayuda sin ningún interés.
El presidente de la asociación dice que por esta apatía se busca que se les incluya en la Ley de Atención a las Personas con Discapacidad. “Necesitamos una sede para que funcione la asociación y personal que ayude en las tareas”, afirma Morataya.
Sin conocimiento médico.
Aldana dice que otro aspecto que afecta al país es el poco conocimiento médico que se tiene sobre las enfermedades que padecen las personas pequeñas.
“Padecemos de infecciones en la garganta y en los oídos, problemas en la caja torácica y en la columna vertebral, además de que duele al crecer. Cuando era niña iba al doctor y le explicaba que me dolían las articulaciones y él decía que seguro era un problema mental”. Agregó que es todo lo contrario en España, donde se tiene conocimiento de este tipo de cosas, “y por eso ellos nos han brindado ayuda en la formación de la asociación”. También han recibido apoyo de Argentina, Venezuela y Bolivia.
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1 comentarios:
Mónica R. Wilche: (2007-04-12 11:40:03 horas)
Gracias "al Periódico" de Guatemala por difundir la problemática que conlleva la acondroplasia. Desde Argentina, La Asociación Civil Zoe,que da contención a los afectados por la mencionada discapacidad, agradece profundamente la sensibilidad de vuestra publicación, y se une a nuestros hermanos guatemaltecos en la defensa de los derechosa de una buena calidad de vida para todos. Atte. zoe_ac@yahoo.com.ar
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