La hidrocefalia es uno de los padecimiento más comunes en los recién nacidos en Guatemala. Cada año nacen en promedio 2 mil 500 niños con este mal.
Marta Sandoval
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José Luis Pos
La Hidrocefalia y espina bifída son de los padecimientos más comunes en neonatos.
Qué es la hidrocefalia
La hidrocefalia se produce básicamente por una mala absorción del líquido cefalorraquídeo, una sustancia que circula en el cerebro y la médula espinal. Si el cuerpo lo produce en exceso, éste se acumula en la cabeza y la ensancha, o bien el organismo lo crea en cantidades normales, pero no lo absorbe como debería. El tratamiento más innovador, según Pozuelos, es la ventriculoscopía, pero en Guatemala se hace muy poco. En Estados Unidos es el procedimiento común.
No tiene nombre. Aura no ha tenido tiempo de detenerse a pensar en un nombre para su hijo de quince días. Desde que nació, Aura no puede apartar la mente de la cuenta de gastos médicos y de los pasajes de camioneta para llegar a verlo todos los días al Hospital Roosevelt. Pensar en cómo va a llamar a su pequeño no es prioridad por el momento. Con los ojos húmedos y las manos entrelazadas la madre espera que la enfermera le lleve al niño para darle el pecho. “Vengo desde Patzicía”, dice y la voz se le entrecorta, tose y se seca las mejillas con el delantal. El bebé llega y a Aura ya no le preocupa limpiarse las lágrimas; ahora las derrama a borbotones sobre el diminuto cuerpecito de cabello abundante y bracitos inquietos. Su cabecita abultada delata la hidrocefalia.
“También tiene algo en la espalda”, se refiere a espina bífida, “Lo van a operar”, cuenta, pero es difícil comprenderle porque tiene la voz temblorosa y una mano tapando su boca. “Está sufriendo; yo no quiero que sufra. Tóquele los piecitos, mírelo cómo está”. Tras la pijama rota y percudida se esconden unas botas de yeso que impiden que los huesitos se tuerzan, y un tubo que parece una pajilla le sale del cuello.
La hidrocefalia y la espina bífida son dos de los padecimientos más recurrentes en los recién nacidos en Guatemala y casi siempre van asociados. El 80 por ciento de los niños que nacen con espina bífida, desarrolla hidrocefalia. “Se debe principalmente a la falta de ácido fólico y a la mala alimentación de la madre”, explica el neurocirujano Aníbal Pozuelos. En un país con un índice de desnutrición crónica del 49 por ciento no es de extrañarse que nazcan cerca de 2,500 pequeños con este mal al año.
Aura está preocupada porque a su hijo le pidieron una resonancia magnética y en el hospital no pueden hacerlo. Habrá que llevarlo fuera y pagarlo, algo que con suerte le puede costar Q1,000, pero que podría llegar a los Q3,000. Además, el bebé necesitará una válvula, un aparato que sirve para drenar los líquidos acumulados, y que cuesta entre US$200 y US$300, según datos de Pozuelos. El hijo de Aura tiene ya quince días, lo que complica la situación. “Deben ser intervenidos entre 24 y 48 horas después de nacidos”, explica Pozuelos, “mientras más tiempo pase hay más riesgos”. Pero cuando la madre vive en el área rural o no tiene el dinero para comprar la válvula, el tiempo aplasta. Si tarda mucho, el niño podría quedar ciego, sordo o morir.
“A todos los niños con hidrocefalia los refiero al Hospital Roosevelt”, comenta el pediatra Carlos Rodríguez, de Mazatenango. “Aquí se podrían operar pero no hay válvulas”. El doctor Pozuelos señala que la mayoría de casos se dan en área rural, donde es más difícil conseguir una válvula. “La Fundación Pediátrica Guatemalteca nos ha ayudado a conseguirlas”, recuerda Rodríguez, pero no siempre hay disponibles.
En el Hospital San Juan de Dios la situación es otra. Desde 2001, la neurocirujana Graciela Mannucci, una argentina nacionalizada guatemalteca, ha implementado un programa para que los niños que la necesiten tengan una válvula gratis. “Fue una lucha por conseguirlo y ha sido una lucha por mantenerlo”, expresa. “Han querido cerrarlo mil veces pero yo lo he defendido a muerte”. El programa es el único en Centroamérica.
En el Hospital Roosevelt, Aura no deja de llorar. “Yo se lo pongo en sus manos a Dios”, dice entre lágrimas, cuando se acerca Helen con su pequeño Nazir, uno de los niños salvados en ese centro asistencial. “Estos doctores hacen milagros, no se preocupe”, le guiña un ojo a Aura. “Mi bebé nació con el intestino de fuera y se lo metieron todo y ¿sabe qué?, hoy me lo llevo”, cuenta enseñando todos los dientes, mientras Nazir abre los ojos y le sonríe a su compañero de hospital.
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6 comentarios:
Alejandra Juarez: (2011-08-21 01:02:09 horas)
Me gustaria saber la fuente bibliografica de este reportaje. sinceramente solo he leido poco de esta enfermedad , pero encuentro que esta enfermedad es congenita. Gracias
Ademas felicitarlos por que realmente es El Periodico , es un Periodico DIFERENTE .grracias
mefi santos: (2011-01-15 19:40:20 horas)
quiero agradecer a la doctora manuci porque en el año 2000 opero a mi hijo johan santos ,fue una operacion tan exitosa que mi hijo se encuentra exelentemente bien ,yo no tenia ni un centavo y en el hospital roosevelt me ayudaron para que fuera operado por esas manos majicas ..que Dios la bendiga doctora y gracias por todo.
katy Contreras: (2009-02-09 00:29:33 horas)
Disculpe, una pregunta donde puedo obtener informacion (estadisticas) asi como que 2500 niños nacen con estos problemas segun su articulo cada año,
Gracias.
Marcela de Obregon : (2008-12-23 16:51:00 horas)
Yo tengo una linda niña de ya 7 años, cuando nació los médicos que la atendieron, a los cuales les doy infinitas gracias y le pido a Dios los bendiga siempre, me dijeron que su promedio de vida iba a ser de 6 meses o sino se iba a quedar como una bebe de 6 meses por siempre; Madelin nacio con hidrocefalia y un enecefalocele posterior, la atendieron en un sanatorio privado y la operaron a las 24 hrs. para removerlo y a los 17 días de nacida le colocaron su válvula en el IGSS. No se pero ella ahora corre, va al colegio y es practicamente una niña normal; no digo que sea fácil pero se logra con los cuidados, mucho amor y determinacion de sacarlos adelante. Muchas mamas dicen que no tienen dinero pero ante estas circunstancias uno hace lo que pueda o sea necesario. Yo tenia 20 años y no soy precisamente del area rural si soy del interior pero me vitamine "supuestamente", entonces no se que sucedió pero aqui estoy con Madelin y Daniel mi hijo de 2 años que es perfectamente normal.
alejandra Paxtor: (2008-07-10 18:29:36 horas)
que Dios bendiga cada Medico por su dedicacion a estos pequenos que sufren de dichas enfermedades
Julio rafael Cabrera Valverde: (2008-06-24 22:31:12 horas)
La deficiencia del acido folico no es por que la madre no lo consuma o este desnutrida, se debe a factores geneticos que bloquean en la madre desde la absorcion y el metabolismo de los folatos en el higado, como tambien a factores geneticos propios del nino que no permiten que los folatos transmitidos por su madre se metabolisen en su cuerpo dentro del utero en los primeros 28 dias de embarazo, quedando el tubo neural abierto.Hay otros factores que se estan estudiando pero casi todos relacionados con el bloqueo de los folatos y de antecedentes numerosos de estos casos dentro de las familias. No todos los ninos con espina bifida e hidrocefalia necesitan que se coloque valvula, despues de nacimiento es una falacia que se ha generalizado, lo mas importante es reparar la espina bifida en las primeras 24 horas, eso evita las infecciones como la meningitisy luego en el seguimiento evaluar si necesita o no la valvula. Las madres que se realizan ultrasonidos y les detectan que tiene un nino con espina bifida se les debe aconsejar que consulten en la clinica de manejo multidisciplinario en el San juan de dios para que se programe la Cesares e inmediatamente se opera al nino, asi se han manejado los casos en el hospital general desde hace cinco anos con resultados muy alagadores.Pacientes de lejos son referidos ya muy tarde , estos se debe referir desde el prenatal para prepararlos desde antemano a la cirugia y conseguir las donaciones para realizar las resonancias magneticas necesarias. si un nino nace en el area rural las comadronas deben de transferir al nino inmediatamente al hospital cercano y luego de ser evaluado por el pediatra contactar por telefono celular o por internet con la Dra Graciela Mannucci para dar instrucciones antes de ser trasladado,asi al ingresar al hospital General ya se tiene preparado al equipo que lo operara en las 24 horas de vida , esto es una urgencia medica que debe tratarse como tal. El Club Rotario del Este esta patrocinando el remodelamiento de una sala exclusiva en el Hospital general para estos pacientes y su manejo integral para evitar o disminuir sus secuelas que le evitaran ser descapacitado de por vida para darles una oportunidad de tener una vida digna y productiva
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