En nuestro medio, hasta hace apenas unos años eran un triste “error” de la naturaleza. No constituían motivo de orgullo. Al revés, la condición Down de un integrante de la familia avergonzaba al resto, en gran parte debido al rechazo y la presión sociales. Como su expectativa de vida era limitada –quizá ni 35 años- algunos médicos consideraban inútil su tratamiento, a veces demasiado costoso y complicado. Pero el coraje de unas excepcionales familias, hace quizá medio siglo, abrió la brecha que nos ha ido despojando del temor de abrazar a esos chicos fabulosos.
El nacimiento de un niño, una niña Down todavía causa shock familiar. Pero se multiplican los ejemplos que muestran que su integración –no su segregación- es una llave de felicidad que no debemos seguir negándonos. Por eso celebro la recién puesta en marcha del programa del Ministerio de Educación que, de acuerdo a la ley aprobada por el Congreso (insensatamente vetada por Berger), integra a la niñez Down al sistema escolar.
No será un proceso sencillo; debemos buscar sabiamente las rutas. Algunos padres estarán aprehensivos de que sus niños compartan el aula con un chico “diferente”. En general, las generaciones adultas no fuimos educadas en la tradición de tolerar las diferencias -culturales, étnicas, raciales- ni de apreciar el regalo que socialmente constituye la diversidad. Es una tradición, por cierto, empobrecedora de nuestra condición humana, pues ahoga un potencial de aprendizaje y crecimiento que siempre ha estado ahí, y tememos abrirle la mano. La ciencia ha ayudado al reconocimiento de los chicos Down pero también, por la manipulación genética, a su futura exterminación si así lo siguen decidiendo los padres de ahora y del futuro.
Entre tanto, como la niñez Down está muy bien distribuida entre todas las clases, ideologías, culturas y pueblos, podrían ser el perfecto punto de encuentro y solidaridad. Es una utopía fascinante. Mi familia, desde hace casi cinco años, recibió un regalo especial llamado Andrés. Este chico Down encarna un nivel superior de amor incondicional. La maravilla de este pequeño maestro de la luz es que entre más espacio afectivo tiene en nuestro hogar, más fuertes lazos de afecto crea en nuestra familia. Entre más comprensión recibe, mayor comprensión nos enseña. Nos lleva de su pequeña mano a dimensiones inimaginables del espíritu. ¿Cómo no querer compartir ese tesoro que nos hace mejores personas a todos?
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12 comentarios:
jose citalan CAMPOS: (2008-10-06 23:25:14 horas)
que buen articulo, a eso se deberia de dedicar porque en politica si no muy me parece... pero igual, su punto de vista critico ayuda y anima a seguir ayudando a los niños y dejar espacios abiertos, comparto esta vez, su opinion...
Ronalth Ochaeta: (2008-10-06 16:55:50 horas)
Edgar, te felicito por dar luz con otro brillante artículo y reconocer que el actual Minisiterio de Educación esta sesibilizado por nuestros amigos Down. Y por recordarnos estas personas son tan humanas como nosotros.
Un fuerte abrazo para Andres y tu familia.
Ronalth
helaman avalos: (2008-10-06 16:53:10 horas)
Ninguno de nosotros sabe lo grande que son estos espiritus que estan dispuestos de tomar estos cuerpos aqui en la tierra para poder pasar todas las pruebas que pasan. Fueron escogidos antes de nacer en las masiones celestiales y muchos o quiza todos dijeron alzando su mano derecha: Heme aqui, yo tomare este cuerpo.
Estos niños tienen tantos talentos y habilidades que muchos de nosotros no tenemos y uno de los dones mas especiales es el de amar incondicionalmente....la ternura que emana de su boca es impresionantes, la sonrisa que mantienen es natural no la fingen y son amigos de todos, no tienen distincion de raza, color o cultura.
SIMPLEMENTE SON ESPIRITUS SELECTOS.
Traen muchos desafios a las familias, pero a la vez crecen grandemente.
Barreda, Walter: (2008-10-06 15:58:54 horas)
Definitivamente, llegan a ser una luz, casì simpre son luz que nos hacia falta en casa.
A veces les brindamos AMOR, a alguien y ni siquiera lo aprecia, de un niño Down, siempre recibiremos AMOR por respuesta y a veces si darlo, nos los brindaran.
Roger Ramírez: (2008-10-06 15:33:00 horas)
primera vez que comparto su punto de vista.
braulio salazar: (2008-10-06 13:21:12 horas)
Don Edgar, gracias por su artículo, porque realmente estos niñitos son ángeles con una misión muy especial, y las familias que han sido escogidas por Dios para cuidarlos, han recibido una de las mayores bendiciones.
Arturo Lopez: (2008-10-06 12:45:52 horas)
Sr. Gutierrez independientemente de las ideologias , a titulo personal le felicito por el articulo de hoy. Tambien mi familia recibio hace ocho anos un regalo muy especial “JIMENA”, pero contamos con una gran suerte alguien nos hablo de la fundacion MARGARITA TEJADA y desde casi el dia de su nacimiento hemos recibido el apoyo de ellos irrestricto e incondicionalmente tanto en platicas a sus padres como terapias a la nina, aparte de mucho, mucho, amor hacia ella (no somos parte de ninguna oligarquia conservadora, sino simplemente trabajadores todos). Esa fundacion existe de muchos anos, y se sostiene de donaciones mayormente del sector privado y voluntarias de algunos afectados , llegan ninos de todas clase sociales y los costos de los tratamientos son acorde a la capacidad del usuario sin ninguna discriminacion, hasta llegar a ser gratis; ya que toco el tema valdria la pena se informara de ello y asi como felicito al gobierno el dia de hoy, le dirigiera unas lineas a esta fundacion que hace maravillas con esos ninos para tratar de hacerlos utiles a la sociedad desde su escuela recien inaugurada en area de la zona 17 cerca de Acatan en un terreno donado por la municipalidad (unica cosa Buena que le veo al actual alcalde).Alli comparten los ninos down el aula con ninos normales y sus exelentes integrantes del staff se esfuerzan dia a dia por mejorar la eficiencia del establecimiento desinteresadamente. Hay alli personas voluntarias para este servicio tambien.le repito seria loable de su parte que no solo reconociera el esfuerzo del gobierno actual sino tambien de esta fundacion especial.
Christian Alvarez: (2008-10-06 12:24:09 horas)
Edgar me llena de satisfaccion que ustedes en su familia cuenten con un Agelito de Dios como Andres, Nosotros en mi familia tambien fuimos Bendecidos con una nena que se llama Natalia Alvarez, es muy importante que hagamos reconocer en la sociedad civil que nuestros niños son mas normales que diferentes y que deben ser tratados como tales, el gobierno debe tomar medidas urgentes para apoyar a nuestros hijos en su educacion.
Gloria Pinto: (2008-10-06 11:58:05 horas)
pienso que estos niños deben tener las mismas oportunidades de los niños "normales", que aún teniendo todo para ser los mejores en sus aulas, se dedican a molestar y a no estudiar y encima algunos creen que porque los padres pagan el colegio, ellos deben aprobar los grados. los niños DOWN son especiales y agradecidos, hay que apoyarlos con todas las formas que existan.
Edgar Siliezar: (2008-10-06 09:43:41 horas)
nosotros los guatemaltecos no estamos preparados para recibir a esa clase de niños down, ya que ellos tienen que recibir todo el apoyo de los niños normales, compartir, jugar y aceptarse el uno como al otro, esos niños son muy especiales sobre todo porque le enseñan a uno a querer y amar a su projimo. ADELANTE NIÑOS DOWN
Pedro Pablo Guerra Lins: (2008-10-06 08:40:12 horas)
Muy bien dicho !
José Pirir G.Chicoj: (2008-10-06 07:14:52 horas)
A veces parece que hemos olvidado ser seres humanos. Hay sucesos y personas que nos lo recuerdan.
Gracias.
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